ככה התחיל מסע לא כדאי ללכת כעת

המאמצים שלה רק מתחילים, אבל כבר מניבים רווחים חשובים: המטופלים בה רואים ירידה משמעותית בסיבוכים בריאותיים הדורשים ביקורים בחדר מיון ואשפוז שניתן למנוע.מצבם הרפואי עלול לגרום לפגיעה פיזית ולקושי בתקשורת, ולהקשות על חיים עצמאיים או מציאת עבודה קבועה. מטופלים עשויים להתקשות בגישה לתחבורה אמינה לפגישות בריאות, והמומחים הרבים שהם צריכים לראות עשויים להיות מפוזרים בכל רחבי העיר. ואולי האתגר הגדול מכולם: שיטות טיפול ראשוני מסורתיות אינן נועדו להציע את סוג הטיפול והתמיכה שהם צריכים. צעירים רבים עם מצבים מורכבים בסופו של דבר נשארים עם רופא הילדים שלהם זמן רב מהרגיל, כי אין להם לאן ללכת. אבל המספר ההולך וגדל של חולים לקראת הבגרות אומר שפתרונות חדשים חיוניים. בניית נתיב קדימה במהלך העשור האחרון, המרכז לטיפול מורכב לטיפול חוץ מקיף. המרכז נפתח בשנת 2015 כדי לשלב טיפול ראשוני עם שירותים קליניים רבים אחרים תחת קורת גג אחת ולספק ניהול טיפול מבוסס צוות כדי לעזור למטופלים להישאר בריאים ככל האפשר.

גישה לטיפול הנכון, ולצוות אכפתי של אנשים שעוזרים לחולים לנווט באתגרים בריאותיים, הניבה דיבידנדים גדולים. גישת המרכז סייעה למטופלים להימנע ממצבי חירום בריאותיים מלחיצים הניתנים למניעה. מאז פתיחת המרכז, הוא השיג ירידה של 38 אחוז בביקורי מיון לאוכלוסיית חולים זו וירידה של - ירידה באשפוזים חוזרים בבתי חולים. מדיניות רשמית כדי לעזור למטופלים לנווט את המעבר מטיפול בילדים למבוגרים. המוקדשת לסייע למטופלים צעירים לעבור בהצלחה מטיפול בילדים למבוגרים. רפואת טיפול מעברי שואפת לעזור לכל המטופלים בילדים לעבור בצורה חלקה לבגרות. עבור מטופלים עם צרכים מורכבים, תוכנית מעבר טובה כוללת מסגרת אשפוז ואשפוזית כאחד, והיא נמצאת בהתהוות שנים רבות. למסגרות המבוגרים של בתי החולים היילנד וסטרונג ממוריאל. הסיכוי לעבור מעולמות ילדים למבוגרים מאתגר רגשית ופיזית עבור המטופלים. ראינו, למשל, שלחולים עם סוכרת סוג 1 יש שליטה גרועה יותר ברמת הסוכר בדם סביב זמן המעבר. חולי תאי חרמש יכולים לסבול מהתלקחויות גם במצבם, והם רואים במעבר לבית חולים למבוגרים דבר מאוד מפחיד, ולהוריהם זמן לעבד את השינוי הזה מרכז טיפול מורכב עבור טיפול חוץ, רופאי ילדים מתחילים לדבר גם עם מטופלים בתחילת גיל ההתבגרות. מטופלים עם צרכים מורכבים, שיהיו זכאים לרמת הטיפול שהמרכז לטיפול מורכב מעניק, מקבלים ייעוץ אישי עם קוין או עם אחד מעמיתיו בערך בגיל 16 בבית החולים לילדים המבוגרים ופוגשים שם צוותי טיפול. ובמהלך האשפוז הראשון של המטופלים בבית החולים למבוגרים, הן רופאי הילדים והן הרופאים המבוגרים עוקבים אחר המטופל כדי להבטיח מסירה נוחה. תכנון מעבר כרוך בתקשורת טובה בין ספקי אשפוז ואשפוז. ספקי שירותי בריאות במיון וביחידות בתי חולים למבוגרים עשויים שלא להכיר את הצרכים והאתגרים המיוחדים של המטופלים. כדי לתת להם תובנה מהירה, מרכז הטיפול המורכב יוצר מסמך תוכנית טיפול המתגורר בתרשימים אלקטרוניים של המטופלים. 

כולל טיפול בכאב, ושיקולים מיוחדים כגון בעיות תחושתיות או אתגרי תקשורת שעלולים להיות למטופל. הנחיות לטיפול במטופל במסגרת המידע עוזר לספקים לעשות את הבחירות הטובות ביותר עבור מטופלים כאשר הזמן הוא קריטי. וזה נותן למטופלים קול בטיפול בבית החולים שלהם, שכן ספקי מרכז טיפול מורכב עובדים איתם על מנת לתעד את צרכיהם במסגרת החוץ, לפני שהם צריכים טיפול בבית החולים. "זו דרך למטופלים להחזיק בטיפול שלהם ועוזרת לנהל את החרדה שלהם", שאנשים המטפלים בהם בשעת חירום מכירים את הבעיות התחושתיות שלהם. עבור חולי חרמש וסיסטיק פיברוזיס, הזקוקים לאשפוזים תכופים ועשויים לראות צוות טיפול אחר בכל פעם, זה עזר מאוד. ספקי חדרי מיון אוהבים את זה כי הם לא צריכים לעיין בטבלה רפואית שעשויה להיות בעלת היסטוריה רפואית של 30 שנה, במהלך ילדותם, המעבר לבית חולים למבוגרים אינו רק מפחיד; זה יכול להיות עצוב לעזוב אנשים שהם למדו להכיר ולסמוך עליהם. כדי לעזור להם בשינוי, בית החולים לילדים גוליסנו מעביר להם טקס סיום רשמי בהנחיית הצוות. מטופלים לובשים כובע סיום מנייר בעבודת יד על ידי חבר צוות חיי הילד. עוגה, בלונים ומוזיקה הופכים את זה לחגיגה, וכרזה ברכה חתומה על ידי הצוות היא מזכרת. סיום הלימודים הוא רגע מר ומתוק עבור מטופלים, הורים וצוות. אבל זה עוזר לחולים לזהות ולחגוג את מעמדם החדש כמבוגרים, ומקל על החרדה שלהם לגבי ביקורים עתידיים בבית החולים במקום חדש.

הדרך קדימה הרחבת יכולת האכפתיות שלו. כמו המטופלים שלו, המרכז לטיפול מורכב זקוק למרחב ותמיכה כדי לצמוח. מבוגרים ועדיין פתוח לחולים חדשים. אבל בשנה הקרובה היא מצפה להגיע ליכולת שהיא יכולה לנהל ועדיין לספק את רמת הטיפול הנדרשת למטופלים. כדי להתמודד עם זה, הצוות הוסיף ספקי טיפול ראשוני נוספים כדי לענות על הביקוש הגדול לטיפול, אך זקוק למרחב פיזי נוסף כדי להיות מסוגל לראות יותר מטופלים ולהרחיב את סגל השירותים שלו. "יכולנו לעשות הרבה יותר מבחינה קלינית אם היה לנו יותר מקום מעבר מקיפה יותר עבור כל המטופלים בילדים. כל מטופל בילדים - כולל אלה ללא מחלות כרוניות - יכול להפיק תועלת ממפת דרכים מוצקה מילדות לטיפול במבוגרים, ולכן עובדת על מדיניות עקבית שבה יכולים ספקי ילדים, שיטות חוץ למבוגרים ובתי חולים להשתמש כדי לתקן את תכנון הטיפול. בחינת הדרכים הטובות ביותר לטיפול בחולים מבוגרים עם צרכים מורכבים, ושיתוף בתגליות על הילדים. אין לנו תכניות מבוססות לתרופות וטיפולים למבוגרים. ובעשורים הבאים נטפל בחולים שחיים יותר מאי פעם עם התנאים הללו. כמו נותני שירותי בריאות ברחבי הארץ, אנחנו אוספים ידע, ונפרסם מחקרים על הממצאים שלנו כדי שנוכל לקדם את ההבנה שלנו לגבי התקדמות המחלות הללו בבגרות. במובן מסוים אנחנו בטריטוריה לא מוכרת, ואנחנו צריכים לבנות את הכביש תוך כדי".